Snart dags

Sitter här med en kopp kaffe i handen och känner hur det drar ihop sig i livmodern.
Jag är så rädd för vad som kommer hända.
Jag vill bestämma SJÄLV hur länge jag ska nedregleras. Det är första gången på nästan 2 år som jag känner att jag kan hantera smärtan (förutom de dagar då det gör djävulskt ont) men nu ska någon annan bestämma över mig. Min läkare vill alltså att jag ska tålamod och bara sitta kvar med spiralen.

Tålamod har jag redan haft, nu vill jag ha mitt liv tillbaka och jag är så rädd för att slåss ner utav smärtorna igen.
Jag vill inte, snälla låt mig va!

Hon vill inte skicka en remiss till endocentret heller för det kostar ju för mycket pengar och dem använder mig som en experiment docka, vi provar detta Eleni och om det inte funkar provar vi det.

Men jag vill INTE mer!

I'M A REAL FIGHTER!

Något har gått fel... Endometrios is back

Alltså det känns som att allt går emot mig idag.
Först så funkade inte datorn men sambon löste det.
Sedan så försökte jag ordna ett collage och ladda upp men efter en timmes försök så gav jag upp.
Jag vet inte vad felet är så är lite små-irriterad just nu.

Tänkte passa och rensa ur lite lådor och sådant här hemma medan man är på hugget.

En uppdatering om endon:

Jag har varit dålig på att skriva om endon, jag tror att det är för att jag omedvetet försöker skapa någon sorts bubbla där jag kan gömma mig. Om jag inte skriver om den, finns det inte.
Det stämmer ju såklart inte och endon finns här varje dag i allra högsta grad.
Men jag tror jag hittat ett sätt för att kunna hantera smärtan, sorgen över att den finns.

Det kommer komma mer om det snart...

Vem bestämmer?

Ja inte är det jag iaf.
Endon styr så himla mycket i mitt liv.
Idag är det Kalmar stadsfest och jag hade mer en gärna varit där.
Tyvärr så vill Endon och Endons släktskap ha familjesfest i min kropp idag.

Tröttheten slår in och det känns som att någon kört över min mage och sedan backat tillbaka för att göra om samma sak. Sen lämnas jag bara där för att göra vad?
Bara lida lite mer. Njaa idag är en sån dag.

Tänkte först göra ett videoinlägg men känner mig inte särskilt på topp för det.

Pain!

Alltså det är en sak jag inte kan förstå. 

Hur kan det göra mer ont i magen när jag gör allt för att försöka vara hälsosam?

Jag har slutat röka, kämpar allt vad jag har för att röra på mig mer.

Jag är ute och går med hundarna längre rundor och kämpar mig verkligen igenom det och trots mina försök ökar bara smärtan. 

Vad gör jag för fel liksom?

Jag hoppas på att det ska hjälpa och få komma till sjukgymnasten och att den förbannade remissen till smärtkliniken kommer snart! Bara det att jag INTE kommer med i vårdgarantin gjorde att min läkare flög i taket så nu kommer dem där borta få skit från henne :S

Smärta from HELL & tänkvärda ord

Igår fick jag en utav de sjukaste attackerna. Jag bara skrek rätt ut och tårarna bara sprutade :(
Jag kunde knappt andas och funderade på om jag skulle ringa ambulansen eftersom jag var själv hemma.
Det gjorde så otroligt ont men efter ett tag så släppte smärtan och återgick till det "normala" dvs. den vanliga smärtan jag går runt med.

Som tur är har jag tjejerna i facebookgruppen man kan skriva till när som. De kan trösta och förstå den oro och sorg man känner. Jag trodde aldrig att man skulle få ett sådant stöd utav människor du aldrig träffat och vissa du faktiskt aldrig kommer att träffa.

Men sjukdomen har fört oss närmare varandra <3

En vacker text!

Mirena Hormonspiral - Endometrios

Nu har det ju gått ett tag så tänkte att det var dags med en liten uppdatering.
De första dagarna var ett helvete men nu har det blivit lite bättre.
Jag är inte alls lika svullen (förutom endomagen :) ) och det känns mycket bättre nu.

Jag har ökade klimakteriesymtom men vet inte riktigt var det beror på.
Estradoten verkar ju inte riktigt göra sitt och det känns ju en hel del när man inte får sova något under natten och dagarna går ut på att hitta ett sätt att kyla ner sig på.

Som tur är har vi inte haft en riktig sommar så ska väl inte klaga så mycket då det trots allt varit ganska svalt men man kan väl aldrig bli nöjd :(

En ny dag och ny energi

Ja idag känner jag mig lite bättre, lite starkare.
Det verkar som att natten har gett mig mer energi och den behövs.

Om det nu är en cysta som dem tror finns det inte mycket att göra just nu iaf och jag vill helst inte åka in igen utan väntar snällt på min tid.

Tiden har gått otroligt snabbt sen jag fick min första spruta och tänk att snart är det dags för min sjätte och sista spruta. Det ger mig blandade känslor.
Det känns skönt att slippa få i sig en massa dumma saker i kroppen, slippa alla dessa biverkningar jag åkt på. Men jag blir rädd för att smärtan som skulle "försvinna" har stannat kvar.

Vad händer om jag slutar med dem?
Då kommer mensen som en raket och hugger tag i min stackars arma kropp.

Jag vill inte! Sluta nu!

Jag önskar att jag kunde skapa mig en sköld av stål
en sköld som inget kunde ta sig igenom

Varje gång smärtan knackar på så ber jag den fara
tyvärr är detta inget jag kan göra

Men om jag försöker tillräckligt så kanske jag lyckas?

Vakna upp med en knöl i magen

Ja det stämmer.
Idag vaknade jag och var stenhård över den högra sidan så ringde upp gynmottagningen här i Kalmar.
Fick prata med en jätte gullig tjej som trodde att jag jag fått en chokladcysta???
Whaat??
Ohh nej tänkte jag, hon frågade om jag ville åka in, men problemet är att jag känner att jag inte vill "störa" eller ta någon annans "plats". Det finns ju ändo inget dem kan göra.

Så nu sitter jag här och knapprar piller och hoppas på att det ska gå över någon gång :(
I annat fall ringer jag in och får komma in.
Vet inte vad jag ska göra :(

Hatar detta!!! Ska det aldrig ta slut?

Hon sa till mig att cystan förmodligen har spruckit och det är vätskan som åker ut i buken och efter ett tag så blir man bättre. Bättre?? Jag tror jag döör

Sakta men säkert kommer den tillbaka...

De senaste dagarna har smärtan kommit tillbaka som en kniv i magen.
Smärtan sitter på högersidan där dem tog bort mest härdar.
Jag blir galen och misstänker nu sammanväxningar.

Det hjälper inte att ta en massa tabletter det känns som att någon har kört på mig med en bil och sen lämnat mig där ute.
När jag rör på mig så drar det i hela magen som om den sitter fast i höften.

Jag känner mig utmattad, det tar otroligt mycket energi att stå emot smärtan.
Sen tänker jag på att jag BARA har 1 spruta kvar, hur ska det blir då om jag bara får bakslag i behandlingen hela tiden.

Det är jävligt tröttsamt men som någon annan tjej sa i gruppen

"Pain is only weakness leavning your body" 

Aj!

Då var det dags igen, hela högersidan är stenhård.
Smärtan sprider sig längs med benet.
Ska det aldrig ta slut?
Jag vill inte mer!
Jag orkar inte mer!

Idag är det en sån där dag då migränen och endon tar över.
Endon gör så ont, migränen vill inte ge med sig!

Kan man aldrig få njuta av att vara människa?

Ush idag är en sån dag då allt bara gör ont!

Ush! Dessa hormoner

Hormonerna är riktigt jobbig och jag kan säga att jag önskar att detta inte skulle komma tillbaka.
Jag vill inte hamna i klimakteriet igen!
Tyvärr är detta inte ett val jag har och kommer förmodligen få gå igenom detta ett antal gånger till under min livsperiod.

Att spruta in hormoner i sin kropp är inte okej för fem öre.
Men tyvärr har man inget val i denna sits.

Det är intressant hur folk reagerar när man berättar att man är i klimakteriet efter att dem fått höra hur gammal man är.

- Vad sa du? Är du i klimakteriet?
- Ja precis, ett konstgjort klimakterie.
- Meen hur gammal var du? (med en låg röst)
- Jag är 24 :)
- Jahaa (precis som att dem nu förstod)

Men ja det är väl sånt man får ta, man får skämta bort det lite.
Jag är öppen med min sjukdom och har inget att skämmas för.
Det är inte heller så lätt att förklara att man har "mensvärk" för någon som aldrig haft dem problemen.

Min syster har aldrig ont! Möjligtvis den första dagen och det är ytterst lite.
Jag avundas alla som slipper ha ont hela tiden.

Det påverkar inte bara kroppen utan ens mående med.
Man blir så trött på att jämt ha ont!!

Provsvaren och min kärlek

Idag ringde jag för att få reda på mina provsvar.
Gallan och levern är inte påverkade så det känns otroligt skönt!
Det är ju något som gör ont under höger revben men eftersom provsvaren var bra behöver jag inte oroa mig :)

Igår hade jag ännu en jobbig dag, det krampade något enormt i livmodern och jag kände mig helt utmattad.
Min stackars sambo blir så orolig men som tur är kan man prata med honom!
Utan honom vet jag inte vad jag skulle göra, han har stöttat mig något enormt i denna process.
Tjatat på läkare, vakat över mig på sjukhuset.
Tröstat och tagit hand om mig.

Jag önskar att alla människor på denna jord ska få uppleva denna kärlek till sin partner.
Kärleken gör att man kan glömma bort smärtan för en liten stund.
Hans famn tar bort smärtan, hans skratt gör att jag skrattar.

Jag är så lycklig att jag fann honom!

Funderingar... - Vad gör man sen?

Smärtan är ju fortfarande densamma, det enda som faktiskt har ändrats sen jag nedreglerades är att jag inte har fått mens på 2 hela månader!
Det är underbart att få slippa dessa jävla kramper under tiden, sen har jag ju ingen ägglossning och det hjälper det med!

Tyvärr är det allt annat än bra och jag vet inte riktigt vad som kommer att hända.
Jag funderar på att be om att få nedregleras 2 månader till eftersom jag fick mens de första två månaderna i behandlingen.
Anledning till att dem inte vill att man nedregleras längre en 6 månader i taget har ju med att skelettet kan skadas, men tänkte att jag fortsätter två månader till så får dem bara hålla koll på mig.

Efter nedregleringen vet jag inte vad jag ska göra eller hur jag ska behandlas eftersom jag inte kan ta något/några hormonpreparat.
Det är lite svårt att hitta något som passar mig.

Men neeej, det kan inte vara sant!!

När jag äntligen hade funnit mig en serie som jag fullkomligt älskar så kommer det inga fler avsnitt.
Iaf inte vad jag kan se så nu får jag vänta till efter sommaren och hoppas på att den sätter igång igen.
Serien jag pratar om är Once upon a time!

Älskar att det är så mycket fantasy, jag gillar själv att drömma mig bort så vilken serie passar mig inte bättre en den :)

Dagen som varit har väl varit någorlunda bra.
Jag har druckit mitt kaffe i lugn och ro och sen städade jag hela hemmet och balkongen, men tyvärr är smärtorna desamma :(
Jag svettas som en kärring och kroppen orkar verkligen inte vara som förr.

Jag hoppas på att få hjälp nästa vecka så man kan få bukt på denna smärta någon gång!

Kul att få höra: Jaa du **** det är så här, du har reumatism! Endometrios och en massa jävla andra diagnoser

Ohhh blir galen!!

Olika typer av smärta - Sorgen efter henne

Att ha ont fysiskt är inte samma sak som att ha ont psykiskt och ibland är den psykiska smärtan värre en den fysiska.

När jag fick beskedet svart på vitt att jag hade Endometrios kände jag bara att jag hade rätt.
Men vad händer sen när man börjar fundera på sin diagnos?
Detta är något jag ska leva med hela livet, jag vet inte om jag blir bra och vet inte heller om jag för över den till min framtida dotter.
Den smärtan plågar mig att inte veta.
Den pyskiska smärtan jag får leva med efter att vår dotter dog är ingenting jämfört med endosmärtorna.
Ibland kan tabletter hjälpa mig, det dövar smärtan i magen.
Men vilka tabletter ska döva smärtan jag känner i hjärtat?

Jag kanske blir bättre om ett tag, smärtan kanske inte är lika outhärdlig som den är nu.
Jag kanske opererar bort livmodern och blir smärtfri?

Då återstår smärtan inom mig
jag kommer aldrig att få hålla i min dotter
höra hennes röst
få trösta
smeka hennes kind
torka hennes tårar
bli arg
bli stolt

Kanske kan jag få möta henne när jag själv dör...

Glada nyheter

Idag fick vi beskedet att vi är godkända för bostadsbidrag, det kommer att underlätta extremt mycket för oss och jag är glad att jag inte gav upp den kampen.
Det tog oss tre månader att få beslutet men äntligen är det här.

Sen åkte vi iväg och skulle hämta ut Gonapeptylen för de tre sista månaderna men bara att ta sig dit var en stor pärs. Smärtan kommer smygande och jag trodde jag skulle tuppa av där inne på apoteket.
Det är tufft när det gör så ont att man bara vill spy av smärta, sen tycker man att alla tittar på en för att man är helt vit i ansiktet.

Men varför inte måla läpparna röda och kalla sig för Snövit? :)
Hon var ju jätte ljus i hyn och sågs som otroligt vacker.
Kanske borde börja kalla mig för det nu, haha.

Efter det fick jag ett trevligt samtal från en annan kvinna i Endometriosföreningen, jag är nu officiellt kontaktperson för Kalmarområdet :)
Har även fått hem en hel del broschyrer som jag ska börja dela ut.

Jag känner mig ärad för att få arbeta med detta, tänk hur många tjejer jag faktiskt kan hjälpa!

 Delar med mig utav en tidig sommarbild, men tycker mer att det liknar en höstbild :)

Tråkigt väder & Det är inte så lätt alltid

Snart är det sommar men det enda tecken jag kan se är när jag hör fåglarna kvittra på morgonen.
Jag vill ha värme och sol, men det verkar som att vi ska vänta ännu längre innan det händer.

Nu har jag iaf prata med kuratorn på Gyn och har fått en tid, jag ska tydligen få lära mig att hantera smärtan, lära mig hur jag ska leva med den.
Jag vet inte hur det kommer att gå men jag är mottaglig för att lära mig.

Jag funderar över hur mitt liv ser ut nu och vad jag tänkte mig från början.
Tyvärr är jag inte ens i närheten förutom att jag har min älskade sambo och våra tre hundar.

Många tar för givet att "skaffa" barn som om det vore lika enkel att beställa något från en postorder, sanningen är den att det inte alls är så lätt.
Vissa par har det lättare en andra men ofta krävs det månader av försök för att lyckas bli gravid.

Hur känns det då att så innerligt önska sig ett barn men veta att det kanske inte ens går?
Sen får man frågan flera gånger om, när är det dags för er?
Ska ni inte prova något annat, testa det och bla.bla

Det har varit tufft...

vissa dagar är värre en andra.
Tyvärr  verkar inte nedregleringen hjälpa, smärtorna är desamma och vägrar försvinna.
Jag söker med ljus och lykta efter solskenshistorier men tyvärr gäller inte dem mig :(

Men jag försöker hålla modet uppe.

Jag kämpar på varje dag för att se ljusets springa, det är det jag lever på
att en dag få bli den jag var.

Glad och rolig
Skratta och ha något att se fram emot
Vågar jag åka hemifrån

Tänk om jag blir dålig
Vart ska jag ta vägen då
Vilken är den snabbaste vägen hem

Jag är trött
Det gör ont

Jag vill, jag vill

Jag vill göra så mycket, älskar att få pyssla och har nu under många år lagt det åt sidan.
Men nu har jag vaknat till liv igen men tyvärr så har jag inte orken, jag vill inte heller bara påbörja något och låta det stå utan vill göra klart det direkt.
Därför ligger alla mina projekt på köksbordet och inväntar orken.

Det gör mig ledsen att se det ligga/stå där eftersom jag så gärna vill nu, helt igår!

Idag fick jag även tacka nej till ett jobb pga mina smärtor, jag vill jobba, jag behöver få jobba men tyvärr är endon starkare just nu och jag behöver få invänta behandlingens verkan.
Det känns otroligt jobbigt att behöva tacka nej till ett jobb i denna sits, det är jätte svårt att få jobb här och när jag väl får ett så ska jag tacka nej för att jag är sjuk?

Har inte heller fått några pengar från fk ännu och det gör saken ännu värre, dem bara skickar hem nya blanketter och nya blanketter trots att jag fyller i alla papper med dem i telefonen?!
Hur svårt kan det vara att säga att du måste göra detta/skicka med detta när jag frågar dem om dem är säkra på att det är allt?

De verkar vilja att man ska bli så trött och tillslut ge upp men inte fan tänker jag göra det!!

Hur är det att leva utan smärta? Mitt brev till dig

Jag minns inte hur det känns.
Det har blivit min vardag, att ligga kvar i sängen är ett faktum.
Att försöka koncentrera sig på annat för att låtsas att smärtan inte där.


Ett brev till dig Endometrios!

Du är min värsta fiende
Du låter mig aldrig vara ifred
När jag tror att jag börjar bli bättre kommer du med en smygande fart och hugger tag
Det går inte att skaka bort dig
Det hjälper inte att ta tabletter

Smärtan går ut i benet, över ryggen, runt magen
Du är överallt

Jag vill inte mer, försvinn från mig
Bara för en liten stund
Låt mig få andas och bara vara mig

Jag är inte du
Och du är inte jag

Men helt plötsligt har jag blivit Endometrios
Vart tog jag vägen och när försvann jag?

Är det såhär mitt liv ska se ut?
Att alltid få ha ont?
Att alltid hålla koll på vart tabletterna finns?
Att kunna alla telefonnummer till alla möjliga gynmottagningar?
Att inte kunna få gå ut med vänner?

Är detta mitt liv?
Att ligga kvar i sängen och hålla fast vid en gnutta hopp som förgörs av varje hugg?

Sluta nu! JAG vill INTE mer!

Försvinn från mig!

Jag vill bara vara jag och inte du